L'esperimento Tuskegee: basi della bioetica

22 aprile, 2020
L'esperimento Tuskegee, considerato uno dei capitoli più bui della storia della medicina, fu condotto su alcuni esseri umani negli Stati Uniti. Al riguardo, uno dei responsabili disse: "Loro erano soggetti, non pazienti; erano materiale clinico, non persone malate".

L’esperimento Tuskegee è una storia vera i cui protagonisti sono dei cattivi che sembrano usciti dall’immaginazione di una persona malata. Ma come in tutte le storie c’è anche un eroe, Peter Buxton, che dimostrò una verità incoraggiante: a volte basta che un solo uomo scelga di fare la cosa giusta affinché tutto cambi.

Per molti, l’esperimento Tuskegee è stato il più lungo e infame della storia degli Stati Uniti. Coinvolse diversi essere umani e durò in totale 40 anni: iniziò nel 1932 ed ebbe fine nel 1972. Tra le altre cose, lo studio prova che i nazisti non furono gli unici né i primi a utilizzare gli esseri umani come oggetto di studio in laboratorio.

L’aspetto positivo di questo esperimento è che gettò le basi della bioetica. Prima ancora che venisse alla luce, era stato possibile delineare una serie di normative legali per proteggere le cavie umane. Quando lo scandaloso esperimento venne scoperto, le leggi furono inasprite e le precauzioni aumentate.

“L’onestà intellettuale è fondamentale nel lavoro sperimentale”.

-William Ian Beardmore Beveridge-

Uomo con viso al buio

L’esperimento Tuskegee

L’esperimento Tuskegee iniziò nel 1932 con l’intenzione di studiare gli effetti della sifilide. Ai tempi si conosceva ben poco su questa malattia e i trattamenti a disposizione erano scarsi e poco efficaci.

Il dottor Taliaferro Clark, membro del dipartimento di malattie veneree per il servizio di salute pubblica a Tuskegee, in Alabama, decise di osservare il decorso della malattia in individui contagiati e non trattati. Il gruppo di individui scelti, che sarebbero rimasti sotto osservazione da sei a otto mesi, era composto da contadini neri, poveri e per la maggior parte analfabeti.

Lo studio di Clark coinvolse altri prestigiosi medici dell’epoca. Inizialmente vennero reclutati 399 maschi infetti e 240 sani; questi servivano come gruppo di controllo per l’esperimento con cavie umane.

Il progetto proseguì come sperato, finché un anno dopo il dottor Clark si ritirò dall’equipe di ricercatori, contrario alla direzione che stava prendendo lo studio.

Le crepe dell’esperimento

Fin dal principio l’esperimento Tuskegee mise in atto procedimenti discutibili. Per iniziare, i soggetti studiati non erano a conoscenza dei dettagli dello studio, dunque non sapevano quale sarebbe stato il loro ruolo e perché. In altre parole, non ci fu un consenso informato.

I pazienti non ricevettero neanche una diagnosi; venne detto loro che avevano il “sangue cattivo”, espressione generica che lascia ampio spazio alle interpretazioni. Furono spinti a prendere parte all’esperimento con la promessa di ricevere trattamento medico gratuito, trasporto gratuito fino alla clinica, cibo e copertura dei costi funerari in caso di decesso.

Nella pratica, si lasciò che la malattia facesse il suo corso per studiarne gli effetti nel loro organismo. L’esperimento coinvolse in tutto 600 persone. L’aspetto più sconcertante è che nonostante negli Anni ’40 la scienza trovò nella penicillina un rimedio efficace contro la sifilide, i ricercatori si rifiutarono di somministrarla ai soggetti dell’esperimento.

Ai “volontari” venivano fatte punture lombari per raccogliere campioni utili all’esperimento e furono convocati con il seguente messaggio: “ultima opportunità per prendere parte a un trattamento speciale e gratuito”. Uno dei ricercatori si complimentò con l’autore del messaggio e lodò la sua capacità di imbrogliare.

Mano che regge sagome umane illuminate

Un eroe alla fine della tragedia

Il Dottor Peter Buxton era arrivato negli Stati Uniti appena nato, in seno a una famiglia fuggita dalla Cecoslovacchia per scappare ai nazisti. Nel 1966 era già ricercatore di malattie veneree a San Francisco. Lo stesso anno inviò una lettera ai responsabili dell’esperimento Tuskegee esprimendo serie preoccupazioni circa la moralità dello studio.

Sebbene non ottenne risposta, Buxton continuò nella sua lotta solitaria durante gli 8 anni a venire. Poiché non stava ottenendo alcun risultato, decise di rivolgersi alla stampa. La notizia apparve inizialmente sul Washington Star, e tempo un giorno fu comprata dal New York Times. Le denunce erano talmente gravi che bastò un giorno solo per dare fine all’esperimento Tuskegee.

Al momento della chiusura erano 28 i “volontari” morti per la malattia; altri 100 erano andati incontro a complicazioni che pregiudicarono la qualità della loro vita. La conseguenza più grave fu il contagio delle mogli di 40 “volontari”, che diedero alla luce 19 bambini affetti da sifilide congenita.

Nel 1997, il presidente Bill Clinton chiese pubblicamente scusa alle persone coinvolte. L’esperimento minò la fiducia che molti statunitensi avevano vero i servizi di salute pubblica.

Cañizo Fernández-Roldán, A. D. El experimento Tuskegee/Miss Ever’s Boys (1997). Estudio de la evolución de la sífilis en pacientes negros no tratados.