Persone albine, oltre l’aspetto fisico

25 Dicembre 2018

L’albinismo, un disturbo metabolico ereditario, è caratterizzato dall’assenza di pigmentazione (melanina) nella pelle, nei capelli e negli occhi. Viene accompagnato, però, da una dimensione ancora più appariscente: la discriminazione. Così, in alcune nazioni più di altre, come l’Africa, le persone albine vivono una realtà terribile. A causa della superstizione, la loro situazione è drammatica.

La giornata internazionale dell’Albinismo serve a sensibilizzare coloro che non sono affetti da questo disturbo e viene celebrata ogni anno il 13 giugno. Nel 2015 l’Organizzazione delle Nazioni Unite decise di stabilire questa data con un fine specifico: fomentare e difendere il diritto delle persone albine a vivere in libertà, a essere rispettate e difese davanti a qualsiasi atto di discriminazione e/o violenza.

Gli aspetti psicologici dell’albinismo ci dicono che questa condizione causa problemi relazionali e addirittura altera la produttività nel campo educativo e lavorativo.

Ogni anno in paesi come Tanzania, Burundi e in Congo avvengono un alto numero di mutilazioni e assassini nei confronti delle persone albine. Oltre a questi atti osceni e incomprensibili, le persone albine vengono rifiutate in qualsiasi parte del mondo. Vengono segnalate, sono spesso vittime di bullismo a scuola e di discriminazione nell’ambito lavorativo.

Queste situazioni sono all’ordine del giorno. Bambini e adulti con albinismo e ipopigmentazione devono affrontare serie sfide sociali ed emotive.

Bambina albina

Persone albine, oltre l’assenza di melatonina

Al giorno d’oggi la comunità medica non concorda sul definire l’albinismo una forma di disabilità. Perché? Perché si tratta di una condizione unica che rappresenta un settore minoritario della nostra società. Ciò nonostante, le caratteristiche di questa alterazione genetica limita chi ne soffre al punto da impedire di condurre una vita normale. La loro singolarità, i loro problemi fisici, così come il pregiudizio e la discriminazione porta spesso queste persone a soffrire di isolamento.

Spesso le persone albine soffrono anche di problemi di vista, fotofobia e gravi disturbi cutanei. Esistono diversi tipi di albinismo, si conoscono 18 geni implicati con 800 mutazioni possibili. La maggioranza, però, è accomunata dal rifiuto e dallo stupore della gente. I capelli bianchi, la pelle pallida e sensibile, il colore degli occhi, ecc. Queste caratteristiche danno nell’occhio, in special modo se si appartiene alla razza asiatica o nera.

Fin da piccoli abbiamo tutti il bisogno di essere e sentirci accettati dagli altri. Nel caso delle persone albine, e in special modo nei bambini piccoli, si prova quasi sin da subito il peso della differenza. L’idea di sapere di essere diversi.

Persone albine

Nella maggioranza dei casi, anche se si conta sull’affetto e il sostegno dei familiari, è comune sviluppare bassa autostima, insicurezza e difficoltà a esprimere le proprie emozioni. In questo contesto, oltre all’albinismo e sotto questa apparenza angelica e fragile e addirittura sconcertante, si nasconde una realtà più complessa, più delicata e spesso ferita.

Vivere con l’albinismo

In Africa

1 persona su 17.000 soffre di albinismo. Il continente africano, conta su una delle più alte percentuali di persone albine nel mondo. In Nigeria o Tanzania una persona su mille presenta questo disturbo. Tutto questo ci porta ad affermare che la qualità di vita di una persona con questa condizione dipenderà da due fattori.

Il primo fattore ha relazione con il tipo di albinismo del quale la persona è affetta. Per esempio, la sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS) e la sindrome di Chédiak-Higashi sono due alterazioni associate a una sintomatologia che può condizionare molto il quotidiano. Alcuni sintomi possono essere:

  • Bruciature
  • Ematomi
  • Emorragie
  • Infezioni costanti
  • Epatomegalia

Il secondo fattore dipende dal luogo in cui la persona albina nasce. In Africa, per esempio, vuol dire essere considerato subito inferiore agli altri. Le persone albine vengono considerate Zeru zeru, cioè fantasmi o demoni bianchi. La superstizione si unisce alla brutalità dando così sfogo a una delle crudeltà più meschine secondo l’Organizzazione delle Nazioni Unite. Assassini, sequestri, bambini mutilati per usarne le estremità come trofeo, donne violentate perché si crede che in questo modo sarà possibile curare l’AIDS.

Bambino albino con la madre

In america latina

La situazione cambia in modo radicale se ci spostiamo nel Panama. Nella tribù kuma di questa nazione, 1 persona su 150 nasce con questa condizione. In questo bel luogo del nostro pianeta le persone albine sono considerate un regalo dal cielo, figli della luna o nipoti del sole. Vengono trattati con cura, ricevono sostegno e vengono venerati come esseri davvero speciali.

C’è da dire, però, che questa preferenza è una pratica relativamente nuova. Fino a non molto tempo fa venivano considerati i figli malvagi dei colonizzatori spagnoli e il rifiuto andava a braccetto con la violenza. Solo poco più di due secoli fa, si è incominciato a trattare le persone albine in modo più umano e sensibile.

Nelle società occidentali

Per quanto riguarda le società occidentali, la sensibilità nei confronti delle persone affette da albinismo sta migliorando sempre di più con il passare degli anni. Oggi esistono numerose associazioni. Ne è esempio è ALBA, uno spazio dove si offrono informazioni e sostegno, si svolgono attività e incontri per fomentare l’integrazione e dare alle persone albine una maggior rilevanza nella nostra società.