Genitori con disturbo dello spettro autistico

Ci sono molti genitori con disturbo dello spettro autistico che non hanno ricevuto la corretta diagnosi. In che modo questo disturbo influenza l'educazione dei loro figli?

Scritto e verificato la psicologa Valeria Sabater.

Ultimo aggiornamento: 15 novembre, 2021

Nella nostra società, i genitori con disturbo dello spettro autistico sembrano invisibili. Se cerchiamo studi o ricerche sull’argomento, si parte sempre dallo schema “genitori neurotipici che si prendono cura di bambini con autismo”.

In qualche modo, stiamo trascurando una realtà che è più comune di quanto si possa pensare e che presenta precise caratteristiche che dobbiamo conoscere. I dati statistici ci dicono che più dell’1% dei genitori potrebbe rientrare all’interno dello spettro autistico.

Ciò ci mostra un fatto evidente: molte persone non hanno ancora ricevuto una diagnosi corretta sulla loro condizione. Il motivo è semplice, siamo di fronte a una condizione neurobiologica che presenta un’ampia gamma di sintomi e bisogni non sempre evidenti.

Ci sono persone con la sindrome di Asperger e altre con la sindrome di Rett. Persone con gravi limitazioni a livello comunicativo e altre che, semplicemente, non sospettano di avere un disturbo. Ci sono uomini e donne con autismo ad alto funzionamento (HFA) che non sanno che i loro limiti, problemi e difficoltà sono associati a questa realtà neurobiologica.

Una parte di loro ha già messo su famiglia e impartisce ai figli un modello educativo con caratteristiche interessanti da analizzare.

Come sono i genitori con disturbo dello spettro autistico?

Avere la sindrome di Asperger o un disturbo dello spettro autistico non significa essere un cattivo genitore. Simon Baron-Cohen, direttore dell’Autism Research Center dell’Università di Cambridge (Inghilterra), ci dice chiaramente che le persone con autismo sono in grado di partecipare a tutti gli aspetti della vita, compresa la genitorialità.

Edward Ritvo, psichiatra presso l’Università della California, inviò un articolo al Journal of Autism and Developmental Disorders, intitolato Eleven autistic parents (Undici genitori autistici), che il giornale si rifiutò di pubblicare per dieci volte. La redazione sosteneva che per le persone con autismo era impossibile mettere su famiglia.

Per fare accettare il suo lavoro alla comunità scientifica, Ritvo dovette cambiare il titolo aggiungendo la parola “possibly”, ovvero “possibili”. Ancora in tempi recenti questa condizione era considerata grave e invalidante.

Per fortuna, oggi viene vista diversamente. Pur così, sono necessari nuovi studi e dati per fare dei progressi in questo senso. Disponiamo di una vasta letteratura scientifica sui minori con autismo, ma non è lo stesso per gli adulti con autismo, che esistono e fanno parte della nostra società.

Queste persone svolgono il loro lavoro, hanno i loro sogni e i loro obiettivi, hanno un partner, mettono su famiglia e crescono i loro figli. Ma quali caratteristiche contraddistinguono i genitori con disturbo dello spettro autistico?

Le mamme con autismo hanno maggiori probabilità di soffrire di depressione pre e postnatale

Come anticipato, disponiamo di pochi studi sugli adulti con disturbo dello spettro autistico. Tuttavia, il già citato Dottor Simon Baron-Cohen sta approfondendo questo aspetto. Fu lui a organizzare un importante progetto per sondare e studiare in tutto il mondo, tramite i social network, i genitori con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD).

Si è constatato così che le madri con autismo avevano maggiori probabilità di soffrire di depressione pre e postnatale. Molte di loro si sentono sopraffate e, soprattutto, sole. Un aspetto comune è che queste donne non ricevono il supporto necessario per gestire la quantità di emozioni che provano.

Dopo la diagnosi, subiscono pregiudizi e pressioni

La pressioni e lo stigma sociale sono un altro problema che i genitori con disturbo dello spettro autistico devono affrontare. Una volta ricevuta la diagnosi, i familiari, gli amici o i colleghi si chiedono se la persona sarà in grado di assumersi le responsabilità di essere genitore. Ciò provoca grande sofferenza.

Genitori con disturbo dello spettro autistico: accudire un bambino

La cura di un bambino è di per sé una sfida per qualsiasi famiglia, nucleare o monoparentale. Indubbiamente, i genitori con disturbi dello spettro autistico si trovano ad affrontare una sfida più complessa.

La loro mente tende sempre a concentrarsi profondamente su un solo aspetto. Quindi, è molto comune per loro stilare degli elenchi per organizzare le attività quotidiane: quando il bambino piange, cambiarlo; quando è il momento di occuparsi delle faccende domestiche, ecc.

La sovrastimolazione è un problema ricorrente

I pianti dei neonati, le urla dei bambini più grandi quando giocano, il disordine, la televisione accesa ad alto volume, i videogiochi, ecc. Tutti questi aspetti possono sovrastimolare molti genitori con disturbo dello spettro autistico. La sovrastimolazione (suoni, luci, rumori, ecc.) produce un sovraccarico molto stressante.

Il problema della comunicazione nell’ambiente sociale in cui vive il bambino

Il sondaggio del Dottor Baron-Cohen ci ha fornito dati molto interessanti. Più del 60% dei genitori con disturbo dello spettro autistico ha difficoltà a comunicare con gli insegnanti, i medici o altri professionisti che interagiscono con i loro figli. Tutto ciò è estenuante e molto fastidioso.

I genitori con disturbo dello spettro autistico e non essere in grado di rispondere a tutti i bisogni emotivi del bambino

I genitori affetti da questo disturbo amano i propri figli con la stessa devozione degli altri genitori. Li accudiscono e cercano sempre di dare il massimo. Tuttavia, sono consapevoli dei propri limiti e di non saper gestire alcuni aspetti.

Per esempio, soffrono perché incapaci di rispondere quando i bambini fanno i capricci. È più difficile per loro fornire supporto se si sentono frustrati, arrabbiati o tristi. Educare alle emozioni è una sfida per chiunque, ma lo è ancora di più per le persone con ASD. Inoltre, i problemi aumentano quando il bambino raggiunge l’adolescenza.

Il sondaggio on line del Dottor Baron-Cohen ci mostra anche un altro aspetto. È molto comune che i genitori con disturbo dello spettro autistico adottino uno modello educativo autoritario.

Per concludere, abbiamo bisogno di due cose: aumentare le ricerche sull’autismo in età adulta e sviluppare servizi di supporto per i genitori con questa condizione. In questo modo, si sentirebbero più aiutati e con ulteriori competenze per affrontare l’avventura della genitorialità e dell’educazione dei loro figli.