Pazienti invisibili: i giovani e la malattia
L’adolescenza di solito coincide con un periodo critico, in quanto si produce frequentemente una dissociazione tra l’età cronologica e il processo di maturità (fisica e psicologica). Una volta superata questa fase, la fascia di età compresa tra i 18 e i 25 anni è denominata da alcuni come “l’età adulta emergente”. In questo periodo, i giovani affetti da malattie croniche passano al campo di assistenza propria degli adulti, sperimentando malessere o instabilità, aumentando la loro vulnerabilità e comportamenti a rischio. Parliamo dei pazienti invisibili.
Attualmente, non esiste un servizio sanitario specifico per questo gruppo di pazienti. Per questo motivo, alcuni esperti gli attribuiscono il nome di pazienti invisibili. Indiscutibilmente, le esigenze di queste persone sono molto diverse rispetto a quelle dei bambini, degli adulti, degli anziani, etc, visto che sono affetti da diversi fattori (fisici, emotivi, psicologici, socioculturali, etc.).
Le malattie croniche nei pazienti invisibili
Dato che le malattie croniche comportano una severa e complessa routine di cura, in molti casi la malattia e la situazione che ne derivano risultano difficili da accettare. Mentre i loro compagni sani godono di una libertà e di una autonomia sempre maggiori, a loro non è concesso vivere tale progressione (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
Teniamo presente che ogni condizione è unica, e che possono esistere effetti secondari cognitivi o derivati dalla malattia e/o dal trattamento. Così, per esempio, i medicinali finalizzati a trattare le convulsioni possono causare sedazione, mentre quelli che curano l’asma o il cancro possono portare a irritabilità e difficoltà di concentrazione.
Il semplice fatto di incoraggiare gli adolescenti a prendere l’iniziativa e a cambiare il ruolo dei loro genitori durante il processo di transizione all’età adulta emergente, migliora l’interazione, la diagnosi e i processi terapeutici (Van Staa, 2011).
Dopo aver esaminato numerosi lavori, si è notato che il sistema sanitario è carente in quanto a soddisfare i bisogni e le esigente dei pazienti invisibili. Le strutture adibite all’assistenza delle persone adulte spesso non sono preparate alle complesse necessità di sviluppo di questa fetta della popolazione, che richiede di un orientamento e un’educazione professionale. In questi studi si raccolgono anche alcuni desideri dei pazienti invisibili: accedere e utilizzare determinati servizi psicosociali e ottenere un maggior controllo delle proprie vite.
Possibilità future con i pazienti invisibili
L’aiuto che si può fornire ai pazienti invisibili è vitale affinché la transizione verso la fase adulta avvenga in modo adeguato, con e nonostante la malattia. Per esempio, è possibile riuscire in questo intento fornendo loro strumenti che stimolino lo sviluppo delle abilità di autogestione o dando loro una mole sufficiente di informazioni sul processo di transizione (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).
I principali propositi per raggiungere il successo nello sviluppo dei pazienti invisibili sono:
- Lavorare partendo da un quadro sociologico. Il che spetta agli operatori sanitari, ai pazienti e alle persone che li assistono (Okumura et al., 2014).
- Gestire i conflitti familiari, le esperienze relazionate alla malattia o il cambiamento delle aspettative sull’attenzione medica per gli adulti richiede degli sforzi da parte di tutta la squadra multidisciplinare (Schwartz et al., 2013).
- Incrementare le responsabilità del paziente in modo graduale e progressivo durante l’infanzia e l’adolescenza. Anche indurre i giovani a fare da soli le visite mediche da soli, sono tutte azioni che contribuiscono a promuovere la responsabilità relativa alla cura della salute, ai sentimenti di realizzazione e di autostima (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
- Formare il personale sanitario al fine di curare e gestire i giovani che presentano condizioni di salute croniche.
- Superare le barriere di finanziamento, l’assenza di tempo e la necessità di assistere la grande quantità di popolazione anziana (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
- Gestire l’ansia da parte dei pediatri, degli adolescenti e dei loro genitori riguardo alla pianificazione della cura sanitaria futura.
- Sviluppo di strumenti appropriati per monitorare il bambino o l’adolescente e la sua famiglia.
L’adolescenza può essere una fase complicata, e lo può essere ancora di più se vi è di mezzo una malattia invalidante per la quale non esiste ancora una cura. Per questo motivo, è importante lavorare con l’adolescente, affinché non diventi uno di quei pazienti invisibili che, una volta superata l’adolescenza, si sentono persi, disillusi e senza speranza.
Bigliografia
American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics, 128(1), 182-200.
Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.
Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.
Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.
Van Staa, A. (2011). Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464
Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics, 113(3), E197-E205.