Pablo Pineda, primo laureato in Europa con sindrome di Down
Pablo Pineda Ferrer è il primo laureato in Europa con sindrome di Down, malattia così chiamata dal cognome del medico britannico che l’ha scoperta, John Langdon H. Down.
Down fu il primo a descrivere nel 1866 le caratteristiche cliniche di un gruppo specifico di persone. Tuttavia, non fu capace di risalire alla causa. Ci sarebbero voluti ancora alcuni anni prima che il mondo conoscesse finalmente l’origine della sindrome di Down.
Era il luglio 1958 quando il genetista francese Jérôme Lejeune scoprì che questa sindrome consiste in una mutazione della coppia cromosomica 21. La trisomia 21 divenne la prima mutazione cromosomica riscontrata nell’uomo.
A lungo le persone affette da sindrome di Down hanno subito atti discriminatori e incomprensione. All’inizio, i bambini nati con questa malattia genetica venivano persino nascosti, separati dagli altri.
Per fortuna, con il passare del tempo la società ha imparato ad accettare queste persone, sebbene ancora oggi debbano imbattersi in molti limiti. Per conoscere il loro mondo in modo più approfondito, parleremo di Pablo Pineda che vive questa realtà sulla propria pelle e che, lungi dall’arrendersi, ha superato innumerevoli ostacoli.
Cos’è la sindrome di Down?
La sindrome di Down è una mutazione genetica causata dalla presenza di un cromosoma in più. Le cellule del corpo umano hanno 46 cromosomi distribuiti in 23 coppie. Una di queste coppie determina il sesso dell’individuo; gli altri 22 vengono numerati in base alle dimensioni in ordine decrescente.
Nelle persone con sindrome di Down, la coppia 21 presenta tre cromosomi di due, motivo per cui è nota anche come trisomia 21. Oggi è la principale causa di disabilità cognitiva e la più comune malattia genetica umana.
La sindrome di Down si manifesta senza causa apparente in tutti i gruppi etnici, in tutti i paesi, con un’incidenza di circa 1 caso ogni 700 abitanti.
Finora, l’età della madre sembra essere l’unico possibile fattore di rischio, soprattutto se supera i 35 anni. Eccezionalmente, nell’1% dei casi, la sindrome di Down viene trasmessa dai genitori.
La storia di Pablo Pineda
Pablo Pineda è nato nel 1974 ed è il più giovane di quattro fratelli. Nonostante abbia incontrato molte difficoltà lungo il suo percorso di studi, ha sempre ottenuto ottimi risultati.
Ha frequentato una scuola pubblica, cosa che ricorda sempre con affetto, poiché pensa che solo interagendo con persone diverse possa avvenire l’apprendimento reciproco. Pablo considera i centri educativi per disabili il prodotto di un’altra epoca in cui i bambini con sindrome di Down erano “da nascondere”.
Indipendentemente dalle altre circostanze, il sostegno e l’aiuto della sua famiglia sono stati determinanti per definire e determinare il suo futuro. Questo è il motivo per cui Pablo ci tiene a sottolineare che i genitori devono evitare di essere iperprotettivi con i figli. Secondo la sua opinione, bisogna permettere loro di imparare dalle brutte esperienze.
Pablo Pineda ha studiato Scienze Pedagogiche all’università e attualmente sta per prendere una laurea in psicopedagogia. Per i capricci del destino, ha anche lavorato come attore cinematografico, recitando nel film spagnolo Yo, también di Álvaro Pastor e Antonio Naharro, del 2009.
Grazie a questo ruolo, ha vinto il premio come miglior attore al prestigioso Festival Internazionale del Film di San Sebastián, Spagna.
Pablo Pineda demistifica la sindrome di Down
Nelle sue numerose presentazioni, Pineda insiste sulla necessità di promuovere l’inclusione delle persone con disabilità nelle università, in quanto requisito fondamentale per l’inserimento futuro.
Pablo ha dichiarato che: “solo il 6% delle persone con bisogni speciali frequenta l’università; e questo è un ostacolo per la carriera professionale”.
L’accesso all’istruzione superiore dovrebbe essere una scelta personale, non dovrebbe essere determinato da nessun’altra causa. Durante i suoi discorsi, Pineda sottolinea l’importanza della sensibilizzazione sociale e l’accesso alla formazione per tutte le persone che desiderano studiare, concentrandosi su chi mostra abilità diverse.
Nel 2013 ha pubblicato il suo primo libro, El reto de aprender, in cui riflette sull’educazione, l’insegnamento e l’apprendimento raccontando la propria esperienza di disabilità nell’ambiente educativo.
Nel 2015 ha pubblicato un secondo libro, Niños con habilidades especiales, in cui offre aiuto ai genitori dei bambini diversamente abili partendo dall’idea che non si tratta di persone malate da compatire e iperproteggere.
Secondo Pineda, non ci sono persone disabili, ma persone “diversamente abili”. Ritiene, pertanto, che la società dovrebbe evolversi ed essere più plurale, incoraggiando a non trattare chi soffre di questa sindrome come un bambino anche in età adulta. Inclinazioni personali e indipendenza dovrebbero essere promosse sin da tenera età.
La sua storia è un esempio di coraggio e superamento, un modello per chi desidera imparare e superarsi. Si spera che possa servire a combattere gli stereotipi in merito alla sindrome di Down e creare una società più giusta ed equa in cui tutti possano godere delle stesse opportunità. Abbiamo davvero molto da imparare da Pablo Pineda.
L’ottimismo è la fede che guida verso il successo. Non si può ottenere niente senza speranza e fiducia in se stessi.
-Helen Keller-
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